Pääsiäisen jälkeen: sillisalaattia

~ Meriannen ~ 2 kommenttia

Pääsiäislomalta selvittiin hengissä, ja Elsakin voi paremmin. Antibioottikuuri on loppunut, ja hän ei tarvitse enää ihan yhtä paljon lisähappea kuin aiemmin ja on selkeästi virkeämpi. Tuntui kurjalta, kun melkein koko kaksi viikkoa kului hänellä sisätiloissa, lämpimässä, turvassa, happilaitteiden lähellä.

Nyt hän on innokkaasti koulussa. Elsa innostuu aina aamuisin, kun lähdemme koulutaksille.

Kirjoitan tätä hiljaisessa kahvilassa kalenterini ja läppärini kanssa.

On outoa, miten paljon tällaisia asioita osaa arvostaa, kun tämä ei ole jokapäiväistä. Miten sitä opiskeluaikoina tämä oli arkea – läppärin ruutu, kasa papereita yms. edessä ja hiljaisuus. Silloin sitä kaipasi tekemistä, vipinää, vilinää.. Ja nyt sitä on ihan tarpeeksi.

Kirjoitin juuri kirjeen kummitytölleni Suomeen, ja muistan, miten tärkeää se oli minulle itselleni pentuna. Kun sieltä postilaatikosta löytyi minulle kirjoitettu kirje omalta kummitädiltäni. Ihailin hänen käsialaansa, luin kirjeen aina omassa huoneessani rauhassa. Matkin hänen kirjaimiaan, ja teen edelleen p-kirjaimen samalla tavalla kuin hän. Mietin, miten voisin olla hyvä kummitäti omalle kummityttärelleni, ja laitan kirjeen mukana piirtämiäni piirroksia, tarroja ja kiiltokuvia.

Toivon, että kirjeeni merkitsevät edes osittain yhtä paljon kummitytölleni kuin mitä ne itse saamani kirjeet merkitsivät minulle aikanaan.

Ilahdun, kun kahvilan omistaja tuo minulle kokonaisen leivän, joka olisi hänellä menossa hävikkiin. Sen voin viedä kotona pakkaseen, ja lapset saavat siitä leipää syötäväksi myöhemmin.

Suren, että puhelimestani löytyy enimmäkseen Annasta kuvia. Muistutan itselleni, että se ei johdu mistään muusta kuin siitä, että esikoisellani on vilkas sosiaalinen elämä myös ilman äitiä – hänellä on koulua, hänellä on hoitopaikka, ja sitten hän on ollut kipeänä. Puuhastelen Annan kanssa silloin, kun Elsa on koulussa. Vien Annan metsään, rannalle ja leikkipuistoihin silloinkin, kun Elsa on kipeänä ja kotona jumissa.

Siksi puhelimestani löytyy kuvia Annasta tekemässä vaikka mitä kivaa, mutta vähemmän räpsäisyjä Elsasta.

Luin muuten uudestaan vanhoja ”Kirjoita vain” – postauksiani. Se inspiroi tämänkin sillisalaatti – postauksen. Jäin kuitenkin pohtimaan, että pitäisikö aloittaa Kirjoita vain – postaussarja uudestaan?

Piditkö sinä Kirjoita vain – sarjasta?

Haluaisitko lukea lisää samantyylisiä postauksia?

Aikaisempia aiheeseen liittyviä:

Sankarimme Elsa täyttää tänään 5!

~ Meriannen ~ 2 kommenttia

Elsa on tänään viisi vuotta vanha.

Se ei mitenkään vain mahdu minun kaaliin, ei vaikka kuinka kääntelisi ja kokeilisi. Viisi vuottako vasta?

Elsahan on ollut aina. Hänhän on ollut osa elämääni, kaikessa mukana niin pitkään jo! Eihän hän siis mitenkään voi olla vasta viisi vuotta vanha?

Meidän yhteiseen viiteen vuoteen on mahtunut niin paljon. Niin monta säikähdystä ja tuokioita täynnä huolta. Kuin myös onnistumisia, ilonkyyneleitä ja hervotonta kikatusta täynnä olevia hetkiä.

Tästä pienestä nukesta…

… on kasvanut näin pitkä tyttö!

Elsa,

viime vuonna kirjoitin sinulle kirjeen. Neljä vuotta vanhalle sinulle.

Nyt vain .. hekumoin sillä ajatuksella, mitä kaikkea tähän viiteen vuoteen on mahtunut. On diagnoosia toisen jälkeen, oppia ja mitä monenlaisia kokemuksia, on leikkausoperaatiota toisen perään.. on kausia, jolloin tunsin paikallisen sairaalamme paremmin kuin oman kotini.

Tiedätkö,

minusta on aivan käsittämättömän ihanaa nähdä, miten paljon ihmiset sinua rakastavat. Sehän on yksi niistä herkistä erityislapsen vanhemman peloista – miten muut kohtelevat minun lastani? Miten muut näkevät sinut, kai he näkevät vammojesi läpi ja huomaavat sinut?

Niin moni perheenkin ulkopuolelta rakastaa sinua. He rakastavat sinua melkein yhtä paljon kuin sinä heitä. Sinä nousit sairaalassa monen sairaanhoitajan ja lääkärin suosikiksi, lellikiksi, vaikka se onkin sääntöjen vastaista.  Julia’s housen työntekijöilläkin on sinua aina ikävä, jos he eivät ole sinua nähneet hetkeen – he suorastaan kinastelevat siitä keskenään, kuka saa sinut syliinsä ensin, kuka pääsee jutustelemaan kanssasi ensimmäisenä.

Sinä olet myös Lily’s place – hoitopaikassa monen hoitajan lempilapsi. Siellä hoitopaikassa on järjestetty sinulle pirskeet tänään. Hoitajat ovat valmistautuneet siihen jo ainakin kuukauden verran!

Anna kipusi spontaanisti isosiskon viereen ❤

Siellä ystävämme Hanlon on myös töissä. Teillä kahdella on aina ihan omat jutut keskenänne. Sinä riemastut aina niin nähdessäsi Hanlonin!

Töissä Hanlon on huolehtinut, että kaikki muutkin tietävät kaikki kikkasi, ilmeidesi vivahteiden merkitykset.
Sinä oletkin hurmannut siellä ihan kaikki.

Elsa ja Hanlon

Viisi vuotta täyttävät aloittavat täällä Brittilandiassa koulun – missä sinä oletkin ikäisiäsi jo edellä. Sinähän olet käynyt koulussa jo täytettyäsi kolme, ja tämän vuoden tammikuusta lähtien olet koulussa käynyt maanantaista perjantaihin 9-15.

Sinä rakastat koulua.

Koulussa kaikki rakastavat sinua. Koulussa maanantaisin on musiikkia, keskiviikkoisin pääset uimaan altaaseen, torstaisin pääset trampoliinille ja perjantaisin pääset jumppaamaan sisäleikkipaikalle (soft play). Päivittäin näet fysioterapeuttia ja toimintaterapeuttia, puheterapeutilla käyt yksilöterapiassa vähintään kerran viikossa ja ryhmäterapiassa useita kertoja viikossa. Tämän lisäksi sinulla on draamatunteja, tarinatunteja, liikuntatunnit.. Kun saavut kotiin, olet aina onnellisella tavalla väsynyt.

Sinun elämässäsi on sisältöä. Sinulla on tekemistä ja ympärilläsi on paljon ihmisiä, jotka rakastavat sinua.

Et tiedäkään, miten onnelliseksi tuo juuri kirjoittamani lause tekee minut.

Ja toivon koko sydämestäni, että sinä olet onnellinen. Nyt, ja aina.

Hyvää syntymäpäivää, Elsa.

Kiitos, että sinä olet sinä.

Tänä vuonna Elsan synttärijuhlat juhlitaan toukokuussa.

Lue lisää:

 

Tunnelmia uudesta kodista:

~ Meriannen ~ Kommentoi

Pahvilaatikkovuori odottaa kierrätykseen lähtöä, mutta vieläkin tyhjentämättömiä laatikoita löytyy. On ihan outoa, kun meillä on tilaa. Äänijänteitäkin on tullut harjoitettua, kun ei muuten alakerrasta yläkertaan kuulu.

Syötiinpä uudessa kodissa kiinalaista noutoruokaa, minkä mukana tuli fortune cookies. Fortune cookien sisältä löytyi tämä ennuste, joka sai koko porukan nauramaan!

Rappuhissiä ei ole vieläkään, joten Elsa ei ole päässyt yläkertaan tutustumaan. Olen ostanut sinne hänen huoneeseensa jo käytettyjä huonekaluja, kun niitä nettikirppikseltä löytyi. Rappuhissiä saatetaan odotella vielä muutama viikko, koska takapakin takapakki.

Elsan sänky on olohuoneessa. Läträämme kulhoilla ja saippuavedellä pestessämme hänet sängyssään, emmehän saa häntä vietyä yläkertaan pesulle turvallisesti vielä. Yläkerrassahan on pesutilat, alakerrasta löytyy vielä vain pikkuruinen vessa.

Paljaat rappuset, jonka seinustalle odotellaan rappuhissiä asennettavaksi.

Kaksi leikkipuistoa löytyy taaperon kävelyvauhdilla alle viiden minuutin kävelymatkan päästä kotoa. Toinen monipuolisempi, toisesta löytyy vain kiikut ja iso liukumäki. On outoa, kun voi tuosta noin vain lähteä taaperon kanssa kävelylle, vaikka vain hetkeä ennen illallista. Käsi kädessä kuljetaan puistoon, kiikutaan, lasketaan liukumäkeä, juostaan vihreällä nurmella ja tuijotellaan pilviä. Tullaan punaposkisina takaisin kotiin illalliselle.

Ihan läheltä löytyy vielä kolmaskin leikkipuisto, josta tämä kuva on otettu.

Meillä on piha. Etupiha ja takapiha. Ne on yhtä mutavelliä molemmat vielä, mutta kaupungilta tulevat vielä istuttamaan meille nurmikot. Olemme kuitenkin jo lasten kanssa nauttineet kevätauringosta pihalla, ja Anna on potkinut palloa. Sekä tuonut sitä minun heitettäväkseni, yhä uudestaan ja uudestaan, kuin yli-innokas koiranpentu.

Bujo pelasti monesta tilanteesta – kun sinne oli tehnyt jo kattavat tehtävälistaukset sekä muut ”muista nämä”- listat, niin tekemisessä pysyi järki. Niin kaaottista kuin muuttaminen on, se tuntui pysyvän edes jotenkuten hallinnassa paperille kirjoittelemieni sanojen avulla. Suosittelen!

Näin kirjoittelin viikko muutoksen jälkeen – 26. – 27. maaliskuuta. 

Mitä on muuttunut?

  • Pahvilaatikot on viety kierrätykseen.
  • Piha on edelleen mutavelliä.
  • Rappuhissiä odotellaan vieläkin.
  • Puistojen läheisyys on edelleen ihan käsittämättömän upeaa. Kuin myös omat pihat.
  • Etuovelle on saatu ramppi, mikä helpottaa kovasti Elsan kanssa ulos lähtemistä!

 

Kesätukka!

~ Meriannen ~ 4 kommenttia

Olin antanut hiusten vain kasvaa. Vähän sillä ajatuksella, jos sitä jaksaisimme järjestää hääjuhlat lähitulevaisuudessa, niin ois sitten kivasti tukalla pituutta mihin hääkampausta viritellä.

Edellisen kerran hiukset olivat nähneet kampaajan sakset Suomessa käydessäni (yli vuosi sitten) ja nyt minua alkoi ärsyttää tämä väsähtänyt tukka.

Ennen

Jälkeen

Laitoin siis mieheni serkulle viestiä, että tule pelastamaan tämä tukka. Tämä sama neitonen, joka kampaajakoulussa pari vuotta sitten leikkasi minulle tällaisen tukan, tuli nyt kotikäynnille meille ja leikkasi toiveideni mukaisesti lyhyen kesätukan meikäläiselle.

Olen niin tyytyväinen. Innostuin vielä meikkaamaankin uuden tukan ansiosta, ja katsokaa nyt tätä:

Ihana kesätukka!

Tämä ei muuten ole merkki siitä, että häitä ei olisi tulossa. Kyllä ne häät joskus saadaan järjestettyä. Lyhyeenkin tukkaan saa kivoja hääkampauksia tehtyä, joten en hammasta purren pidä pitkää tukkaa vain yksien hamassa tulevaisuudessa järjestettävien juhlien takia!

Kun itsellä on kotoisampi olo lyhyen tukan kanssa.

Oletko sinä suunnittelemassa uutta kampausta itsellesi?

Millaista? Kerro kerro kommenteissa!

Ja sitten kylään tuli rokko. Enterorokko.

~ Meriannen ~ 4 kommenttia

Ensin hän vain oli vaisumpi. Halusi olla ihan vieressä. Hän suorastaan hätääntyi, jos yritin lähteä vessaan tai minnekään muualle. Hän väsähti, nukahti syliin. Illallisaikaan ei ruoka maistunut.

Hälytyskellot kilkattelivat koko ajan lujempaa.

Seuraavana päivänä hänen ihonsa oli tulikuuma. Hän ei halunnut tehdä mitään muuta kuin pysyä ihan kiinni äidissä. Isä ei kelvannut – eikä isosiskokaan, mikä Rubya harmitti. Anna ei syönyt aamupalaa, ei lounasta, pyöritteli vain päätään ja sanoi ensimmäistä kertaa ”Ei,”. Hän joi kuitenkin hyvin. Lopulta keksin tarjota jogurttia. Se maistui.

Iltaan mennessä se ensimmäinen rakkula oli ilmestynyt. Kohta sillä oli rykelmä kavereita.

Yönsä kuumeinen lapsi nukkui puolialasti, aivan äidissä kiinni.

Aamulla rakkuloita löytyi jaloista ja käsistäkin. Yksi löytyi kyynerpäästä, kun oikein etsin ja pyörittelin lasta.

Toisin sanoen lapsemme oli jostain onnistunut saamaan itselleen enterorokon eli englanniksi hand foot & mouth disease. Helposti muihin tarttuva, yleinen lastentauti.

Enterorokko on viruksen aiheuttama tauti, joka paranee itsestään yleensä viikossa. Lääkekuuria enteroon ei ole, eikä antibiootitkaan enteroon vaikuta.

Peruttiin kaikki siltä päivältä. Ilmoitin taudista Annan päiväkotiin ja Elsan yöhoitajille. Päiväkodista tulikin vastaus, että siellä muutamalla lapsella oli ollut enteroa jo viime viikolla.

Kuumetta Annalla oli tiistaihin asti.

Päivä päivältä Anna alkoi virkistyä ja ruoka maittaa. Suun ympärys näytti pitkään kipeältä, mutta tyttö on jaksanut leikkiä ja kikatella, hyppiä ja pomppia jo normaaliin tahtiin.

Vielä tänä viikonloppuna näppylöitä on käsissä, jaloissa ja leuassa, mutta ne eivät näytä enää menoa haittaavan. Ruokakin maistuu taas!

Onko teillä sairastettu enterorokko?

Teinin, erityislapsen ja taaperon äiti: olen äitiydessäni epävarma.

~ Meriannen ~ 6 kommenttia

Olen äiti kolmelle lapselle, ja silti epävarma äitiydessäni.

Kuopukseni

Katselen niin toimeliasta taaperoani. Vaikka hän on kuopukseni, kaikki hänen kanssaan tuntuu ihan upouudelta ja oudolta minulle. Tuntuu niin kauhean vastuulliselta opettaa tällainen pieni ihmisalku tekemään kaikkea itse.

Hän haluaisi niin kovasti auttaa kotitöissä; hän vie tyhjäksi syödyt astiat keittiöön lavuaarille, vie pyynnöstä pyykit pyykkikoriin ja roskat roskiin. Joskus vahingossa toisinpäin. Hän vie pyykkikoneesta vaatteet kuivuriin ja kuivurista pyykkikoriin lajiteltavaksi. Hän on oppinut juomaan kupista sekä käyttämään haarukkaa ja lusikkaa. Hän tietää, millä harjalla harjataan tukka ja millä hampaat.

Lue myös: Syynissä 2-vuotiaan taidot ennen neuvolaa

Anna laittoi Daddyn lasit päähän, asetteli tarkasti vihkon eteensä ja alkoi tärkeänä piirtää paperille.
Isosiskon paita on jo onnistuneesti puettu päälle; nyt tarkoituksena laittaa rannekoru nilkkakoruksi. Tyylilyyli tämä taapero!

Sitten on tämä esikoiseni.

Hän ei pysty auttamaan kotitöissä tai pukeutumaan itse, kaikkeen hän tarvitsee vammojensa puolesta apua. En ole päässyt häntä opettamaan potalle tai käyttämään lusikkaa.

Elsa onkin opettanut minulle enemmän kuin mitä minä ikinä pystyisin opettamaan hänelle. Ihmisen arvosta, kaiken tämän hetkellisyydestä ja siitä, mikä on kaikkein tärkeintä (rakkaus). Elsan takia osaan ensiaputaitoja, en hätäänny tosipaikan tullen ja osaan elvyttää lastani. Tiedän, miten käyttää imulaitetta ja ruokkia lapseni peg-napin kautta. Joskus koen olevani enemmän sairaanhoitaja kuin äiti Elsalle.

Lue myös: Miksi Elsalla on niin paljon hengitysvaikeuksia?

Vanhimmalle lapselleni olen äitipuoli

Olen myös äitihahmo puolisoni esikoiselle, joka kesällä täyttää 13 vuotta ja taitaa olla jo minua pidempi. Hänen kanssaan olen käynyt pitkiä ja filosofisiakin keskusteluja elämästä, tulevaisuudesta ja uravalinnoista, kuin myös jo vuosia sitten opettanut tekemään voileipiä, munakasta ja käymään suihkussa itsenäisesti. Hänen kanssaan olen saanut olla se turvallinen aikuinen,  bonusvanhempi, joka on siinä jännällä harmaalla äitipuolen maaperällä.

Lue myös: Olen äitipuoli.

Monenlaista äitiyden roolia samassa perheessä

Minulla on kolme lasta. Jokaiselle heistä olen ihan erilainen äiti. Jokainen heistä vaatii erilaista äitiä itselleen. Elsa tarvitsee turvallisen aikuisen, joka ei vain huolehdi hänen fyysisen puolensa hoidosta, mutta keksii myös viihdykettä ja tekemistä. Sitten on taapero, joka kaipaa syliä, neuvoa, apua, kärsivällisyyttä ja ohjausta. Sekä tämä teini, jolle olen se bonusaikuinen, joku, jolta pyytää apua koulutehtäviin ja naisellisiin pulmiin. Ja kertoa seuraamiensa tv-sarjojen viimeisimmät hurjat juonenkäänteet, sekä ne kaveriporukkansa kuumat kuulumiset.

Olen paljon miettinyt sitä, miksi olen niin epävarma äitiydessäni. Miksi koen olevani niin riittämätön? Niin huono? Miksi koen, että olen ihan paska äiti?

Vastaus: Perfektionistimieleni vaatii minulta enemmän kuin mitkään fysiikan lait sallivat. Olla vanhempi kolmelle näin erilaiselle lapselle on aikamoinen urakka, enkä voi olla se mielikuvieni täydellinen äiti kaikille lapsilleni yhtäaikaa. Epävarmuudellani on kuitenkin yksi vankka hyöty: se varmistaa, että tulen aina tekemään parhaani.

Ehkä voisin olla parempi äiti. Ehkä voisin tehdä jotain eri tavalla, paremmin.

Katson sitten näitä kolmea. He kaikki ovat onnellisia, touhukkaita, itsevarmoja lapsia. Se on minunkin ansiotani.

Kun Ruby tulee antamaan hyvänyön halin, Anna kietoo kätensä kaulani ympärille ja kuiskuttaa höpöhöpö-kieltään ja Elsa rentoutuu sylissäni, minäkin kehrään.

Tämä postaus on lojunut luonnoksissa maaliskuun alusta lähtien. Maaliskuussa täällä Brittilandiassa vietettiin äitienpäivää, minkä myötä äitiyteni pyöri mielessä. Ja pyörii edelleen. Haluan olla paras mahdollinen äiti kaikille lapsilleni.

Meinasin kuitenkin jättää tämän luonnoksiin. Alkoi tuntua, että postaan vain negatiivissävytteistä blogissa. Enkö voisi kirjoittaa jotain hilpeän positiivista välillä?

Tätä tämä kuitenkin on. Jatkuvaa tasapainottelua kolmen niin erilaisen lapsen välillä. Tuntuisi valehtelulta antaa tämän vain hautua luonnoksissa. Joten.. julkaisin.

Lue lisää:

Neuvolakäynnin tulokset: läheterallin lähtölaukaus!

~ Meriannen ~ 12 kommenttia

Aiemmin kerroin, kuinka valmistauduimme tulevaan neuvolakäyntiin (täällä). Nyt se neuvolakerta on ollut.

(Olipa muuten sellainen päivä, että ei meinannut tämän mamman mieli pysyä mukana! Neuvolapäivän aamuna tuli nimittäin se puhelu Southamptonin lääkäriltä, joka oli tutkinut Elsan röntgenkuvia ja tajunnut, että tällä lapsellahan on keuhkoissaan tulehdustila. Tästä kirjoitin täällä!)

Kaikki samana päivänä? ”Oh no!” sanoo Annakin.

Anna istui minun ja ”neuvolatädin” (nursery nurse) välissä leikkien erilaisilla leluilla ja suoritellen tehtäviä. Vähän väliä keskustelimme Annan ylitse Annasta – tekeekö hän näin normaalisti, osaako hän tehdä tätä, oletko kokeillut tätä, onko päiväkodilla ollut mitään huolia Annasta?

Vaikka tiesin, että kaiken tämän tarkoituksena on tarkistella, olisiko missään sellaista osa-aluetta, missä lapsukaiseni voisi kaivata hieman lisätukea tai apua, niin silti minua suorastaan pelotti.

En tiedä edes miksi. Luulisi, että vammaisen lapsen äitinä olisin näihin erilaisiin testeihin jo tottunut. Mutta kyseessä oli tämä terve lapseni Anna, niin minulla oli pasmat sekaisin.

Kerroin ylpeästi, kuinka lapseni on hyvin taitava liikkumaan. Kerroin, kuinka lapseni osaa laskea kymmeneen englanniksi ja suomeksi ainakin neljään, kuinka hän tunnistaa yksittäisiä asioita ja käyttää hienosti erilaisia fraaseja tilanteeseen sopien, kuten huudahduksia ”Oh no!” ja ”Oh dear!” sekä ”Good night!”. Hän osaa kysyä ”What’s that?”, mutta useamman sanan lauseita ei tule.

Ilmaisinkin huoleni Annan kommunikointitaidoista, kuinka hän ei puhu kuin yksittäisillä sanoilla kummallakin kielellä.

Tunti kului verkkaisen nopeasti. Mietin jatkuvasti, että muistinkohan kaiken? Olenko ottanut jo kaiken huomioon? Olenko kertonut kaikesta? Anna lauleskeli, kikatteli, hyppi, yritti neuvolatädin kanssa pujottaa isoa helmeä naruun, otti tavaramäärän keskeltä nuken pyydettäessä syliinsä.. ja yhdessä vaiheessa hän kiipesi syliini, halasi tiukasti ja moiskautti suukon.

Lopulta neuvolantäti oli ehdottanut parinkin lähetteen lähettämistä eteenpäin. Huomasin olevani helpottunut kuin jopa vähän innostunutkin!

Yksi lähete lähti kuulokokeisiin. Sillä varmistettaisiin, että lapseni ei olisi huonokuuloinen ja siksi vähäpuheinen.
Toinen lähete lähti paikalliseen children centren järjestämään viikottaiseen ”Come Talk With Me” (nettisivut englanniksi) taaperoryhmään, jossa yhdessä muiden kanssa harjoittelisimme kommunikointitaitoja ja kannustettaisiin lastani puhumaan.
Kolmas lähete lähti puheterapeutille. Eipä siitä haittaakaan olisi!

Olen näistä lisäresursseista itseasiassa innoissani. Päiväkodissakin on jo alettu kiinnittämään enemmän huomiota Annan kommunikointiin ja sen tukemiseen. Yritämme yhdessä houkutella lapsen puheen esille, ja arvioimme tilannetta uudestaan kolmen kuukauden päästä. Onko edistystä tapahtunut?

En oikeasti usko, että Annalla olisi kuulon kanssa ongelmia, enkä usko vähäpuheisuuden johtuvan minkäänlaisesta diagnoosista. Ellei diagnoosiksi lasketa kaksikielisyyttä!

(Samalla muistan, kuinka olin ihan varma, että Elsakin kuuli… ennenkuin kuulotestit osoittivat, että kuuro hän on. Jotenkin sitä vain ajattelee, että oma lapsi on täydellinen (niinkuin hän on, sellaisena kuin on) eikä osaa etsiä ”vikoja”.)

Olen vankasti sitä mieltä, että mistään lähetteestä ei ole haittaa. Ei me varmasti puheterapeuttiakaan nähdä yhtään ”liikaa”, eli kun tarvetta terapeutilla ei ole enää, ei meitä enää kutsuta vastaanotolle.

Lähetteiden tuloksia odotellessa jatkamme kotona sitä, mitä olemme tähänkin mennessä tehneet – luemme paljon kirjoja, katselemme suomen- ja englanninkielisiä videoita niin Youtubesta kuin Netfliksistä ja höpöttelemme toisillemme niin suomeksi kuin englanniksi.

Aikaisempia aiheeseen liittyviä postauksia

Miksi Elsalla on niin paljon hengitysvaikeuksia?

~ Meriannen ~ 3 kommenttia

Kun viimeksi kuumottelin Annan taitoja silloin vielä tulevan neuvolakäynnin merkiksi, on nyt paljon painavampaa asiaa kerrottavana.

Elsa ei voi kovinkaan hyvin.

Minun on tosi vaikea puhua tästä.. Aina, kun kerron tästä kenellekään, olen varuillani. Hämilläni. Epävarma.

Ymmärsinköhän minä lääkärin sanoman ihan oikein puhelimessa?

Elsalla on jatkuvasti hengitysvaikeuksia

Helmikuun lopussa Elsa vietti yön sairaalassa tarkassa unitutkimuksessa. Hänelle ei laitettu happiviiksiä, vaan annettiin hengitellä ihan omin avuin. Unitutkimuksen tarkoituksena oli selvittää uniapnean määrää ja etsiä syitä Elsan hengitysvaikeuksille. Lapsemme nukkui yönsä kytkettyinä monenlaisiin tutkimusvempeleisiin, ja jäimme sitten odottelemaan tuloksia.

Paria viikkoa myöhemmin, keskellä muuttopuuhia, Dan ja Elsa lähtivät takaisin sairaalaan. Lääkärit olivat käyneet lävitse kaiken kerätyn aineiston tutkitulta yöltä ja meidät oli hälytetty takaisin sairaalalle.

Unitutkimuksista paljastui, että Elsa ei tosiaan pysty pitämään veren happitasoja hyvänä itse. Heidän herkät laitteensa paljastivat, että yön aikana Elsa menee aivan veltoksi, joka ei auta hengitysteiden auki pitämisessä ja hengittämisessä. Tämän lisäksi Elsalla oli tukkeutuneet hengitystiet, erityisesti erittäin isot nielurisat vaikeuttivat hengitystä.

Hoitosuunnitelma:

  • pidetään jatkuvasti saturaatiomonitorissa: tarkkaillaan veren happitasoja
  • laitetaan happiviiksiin välittömästi, kun happitasot laskevat alle 90.
  • jos tarvitsee enemmän kuin 2 litraa happea, happiviikset vaihdetaan maskiin ja soitetaan ambulanssi
  • leikataan nielurisat pois mahdollisimman pian

Tuon keskustelun jälkeen he otattivat vielä röntgenin Elsan keuhkoista, jotta heillä olisi jotain vertailupohjaa heidän aikaisempiin röntgeneihinsä. Elsa ja Dan tulivat kotiin.

Nielurisaleikkaus

on yleensä hyvin standardi leikkaus. Koska kyseessä on Elsa, näin ei kuitenkaan ole.

Southamptonin sairaala järjestää Elsalle varuilta lasten teho-osastolle pedin, jos leikkauksen aikana tai sen jälkeen ilmenee ongelmia. On myös mahdollista, että Elsaa ei välittömästi herätettäisi leikkauksen jälkeen. Häntä pidettäisiin lääkkeiden avulla unessa ja tarpeen tullen jopa ventilaattorissa ensimmäiset pari päivää leikkauksen jälkeen. Näin he haluavat pitää Elsan kivut mahdollisimman pieninä, minkä lisäksi he voivat tarkkailla Elsan toipumista leikkauksesta.

Elsan nimi on hätälistalla (emergency list) – eli kun kaikki Elsan vaatimat liikkuvat tekijät ovat koossa (leikkausosastolla peti, teho-osastolla peti, tietty leikkaava lääkäri kuin hänen valitsema tiimi yms.), niin kutsu käy sairaalalle.

Röntgen paljasti yllätyksen

Lääkäri oli alkanut tutkimaan sitä vertailupohjaksi otettua röntgeniä pääsiäisviikonlopun jälkeen, ja soitti meille välittömästi. Minä ryystin aamukahvia naamariin kapula korvalla ja yritin pysyä tapahtumien kärryillä.

Innostunut Elsa, kun äiti yritti (epätoivoisesti) letittää tytön tuuheaa tukkaa!

Röntgenistä oli näkynyt, että Elsan sydämen takana keuhkossa oli.. vikaa. Tulehdus nyt ainakin, ehkä lievästi luhistunut keuhko?  Lääkärin mukaan tämä selittäisi Elsan jatkuvaa yskää, sitä, miksi hän vaikuttaa kuin hän olisi koko ajan flunssassa.

Hoitosuunnitelma:

Lääkäri lähetti reseptin vahvaan antibioottiin meidän terveyskeskukseen, mistä se olisi noudettavissa saman päivän aikana. Normaalin 5 päivän kuurin sijaan Elsalle annettaisiin tätä antibioottia 14 päivää, minkä jälkeen otettaisiin uusi röntgenkuva keuhkoista. Jos Elsan voinnissa ei ole muutosta / keuhkokuvat eivät ole paremmat, jatketaan antibioottikuuria vielä. Antibiootin lisäksi meidän on Elsan kanssa tehtävä ainakin kahdesti päivään hengitysfysioterapiaa, jolla saadaan siellä keuhkon alaosassa istuneet limat liikkeeseen.

Jos Elsan olo huononee, niin suorilta sairaalaan. Niinkuin normaalistikin. Onneksi meidän paikallisen sairaalan ovet ovat meille aina avoinna…

Ja niin mielessäni pyörii kysymysralli:

Kuinka monta kertaa on käyty sairaalassa ja tätä ei oltu huomattu? Miksi se ei ole kuulunut stetoskooppien kautta? Miksi ei oltu vaadittu röntgeniä, varuilta? Entä, jos tuota röntgeniä ei oltaisi otettu ja tätä tulehdusta siten huomattu, olisimmeko pian päätyneet taas lasten teho-osastolle hengestään taistelevan lapsen kanssa (niinkuin kaksi vuotta sitten)? Entä, jos antibiootit eivät auta? Entä, jos se keuhko on luhistunut? Entä sitten?

Aika näyttää.

Kortit on nyt jaettu,

ja näillä pelataan. Tietysti nielurisoja ei voi leikata (mahdollisimman turvallisesti) niin kauan kun keuhkoissa on tulehdustila. Nyt vain.. Toimitaan hoitosuunnitelmien mukaisesti ja toivotaan parasta.

Aikaisempia aiheeseen liittyviä postauksia

Syynissä yli 2-vuotiaan taidot ennen neuvolaa

~ Meriannen ~ 3 kommenttia

Anna ja Annan taidot ovat viime päivinä pyörineet mielessä. Tuli nimittäin kutsu 27 kuukautisneuvolaan, missä keskustelun keskiössä tulee olemaan Annan tekemiset. Mitä hän tekee jo? Mitä hän ei tee? Onko mitään, mikä huolestuttaa?

Tapaamista on valmisteltu päiväkodin työntekijän kanssa. Istuimme kivan puolituntisen kaksistaan pienen pöydän ääressä keskustelemassa Annasta ja verrattiin hänen tekemiä EYFS – runkoon. Tämän lisäksi täyttelin lomaketta kotosalla.

Osaako lapseni potkaista palloa? Juu.
Hyppiikö hän tasajalkaa? Juu.
Hyppiikö hän tasajalkaa eteenpäin? Juu.
Kiipeääkö hän rappusia ylös – pitämällä kiinni aikuisen kädestä/kaiteesta? Juu.
Osaako hän nostaa jalan suoraan seuraavalle askelmalle? Juu.
Matkiiko hän eleitä – vetääkö hän omaa korvaansa, jos sinä vedät omaasi? Juu.
Asettaessasi pöydälle neljä esinettä, antaako hän sinulle pyytämäsi esineen neljästä vaihtoehdosta? Ei.
Syökö hän lusikalla? Joskus.
Puhuuko hän jo kolmen tai neljän sanan lauseilla? Anna esimerkki. Ei.
Osaako hän osoittaa kehon osia pyydettäessä? Esimerkiksi nenää, silmiä? Joskus.
Jos piirrät suoran viivan paperille, piirtääkö lapsi pyytäessä myös samanlaisen viivan? Joo.

Tiedän, että noilla esimerkeillä kuin niillä lopuilla muilla kysymyksillä tarkistellaan, tarvitseeko Anna tukea ja apua missään kehityksensä osa-alueella. Minun ei tarvitsisi hermostua, jos hän ei jotain vielä osaa – olisi aika ihmeellistä, jos hän osaisi jo kaiken, mitä tämän ikäinen lapsi voisi jo osata.

Eniten olen ylpeä hänen liikkumisestaan.

Hän hyppii, pomppii ja juoksee niin lujaa, että kyllä sitä saa itsekin ihan oikeasti juosta toisen perässä. Hän myös kiipeilee ja tasapainoilee niin taitavasti, että ei uskoisi! Kaiken lisäksi hän on varovainen – hän keskittyy liikkeisiinsä, ei tee hätiköityjä kiipeilypäätöksiä, vaan liikkuu harkiten. Tomerasti hän pyytää myös apua, jos jää jumiin tai kokee, ettei pääse jostain itse eteenpäin. Anna ääntelehtii ja nostaa kättä pystyyn, että apua!

Eniten olen huolissani hänen puhetaidoista.

Kovasti hän harjoittelee, toistelee sanoja ja sanontoja perästä, mutta mieluiten englanniksi. Itse hän pulpattelee puhua edelleen omaa sekoituskieltään ja laulelee paljon. Laulujen sanat eivät ole tunnistettavissa, mutta melodiat kylläkin! Hän laskee englanniksi 1-10, mutta menee sekaisin väreissä. Yksittäisiä asioita hän tunnistaa helposti (dog, cat, ball, tree), mutta ei osaa yhdistää vielä osaamiaan värejä ja asioita yhteen (yellow – ball). Minä edelleen vahvistan hänen kommunikointiaan toistamalla sen, mitä hän on sanonut – ”kyllä, ball, se on yellow ball, keltainen pallo!”. Puhun hänelle siis edelleen suomea, vaikkakin vahvistaen myös hänen englantiaan.

Lue lisää: Miten paljon alle 2-vuotias kaksikielinen lapsi puhuu?
Tuleeko Annasta kaksikielinen?

Kaikkein hassuinta on,

että pienin tyttäreni ei sano mihinkään ”ei/no”. Hän vastaa kaikkeen myöntävästi! ”Jep!” Jos asia ei kuitenkaan ollutkaan niin tai hän ei kysyttyä asiaa haluakaan, ei hän sano ”ei/no”, vaan pysyy hiljaa tai kääntää päänsä pois.

Käytökseltään

tyttäreni on rohkea, ulospäinsuuntautunut mutta hiljainen tyttö, joka joissain tilanteissa vetäytyy ujoksi. Jostain syystä hän ujostelee miehiä! Pienen tutustelun jälkeen hän aina rohkaistuu ja menee jutustelemaan miestenkin kanssa. Poikia hän ei taas ujostele, vaan mieluummin jopa tuntuu leikkivän poikien kuin tyttöjen kanssa.

Hauskinta hänestä on leikkiä hippasta muiden lasten kanssa – tai siis, jonkinlaista takaa-ajoleikkiä – ja kaikkein mieluiten hän matkii perässä, mitä muut tekevät. Eritoten, jos muut sattuvat kulkemaan jonkinkaltaista esterataa…

Anna on alkanut hoitamaan lelujaan, syöttämään ja juottamaan niitä. Anna rakastaa laululeikkejä! Sekä pahvilaatikoita, mitä muuton takia meillä onkin ollut ihan riittävästi. Kaikki rakentelu kiinnostaa, niin dublot kuin puupalikat. Puupalikoista tunnistellaan myös kuvia ja onpa hän ällistyttänyt meitä kaikkia vuorollaan tunnistamalla palikoihin kirjaillut numerot.

Yksi lomakkeen kysymyksistä oli, että onko mitään, mistä olisin huolissani.

Olen. Olen huolissani siitä, että tuleeko lapseni pärjäämään. Onko mitään, mihin voisin keskittyä enemmän, kiinnittää enemmän huomiota? Onko mitään, millä voisin auttaa lastani vielä enemmän eteenpäin? Olen huolissani siitä, että hän jäisi isosiskonsa Elsan varjoon, jäisi vähemmälle huomiolle, jäisi asioista ja kokemuksista paitsi siskonsa vammaisuuden takia.

Tuota kaikkea he eivät ehkä kysymyksellä hakeneet, mutta…

Anna on Maijun alias Meriannen kuopus, joka täytti 2 vuotta joulukuussa. Elsa on Maijun esikoinen. Elsa syntyi vammaisena, hän tarvitsee paljon tukea ja apua kaikissa arkipäivän tilanteissa. Perhe asuu Englannissa.

 

Tosi-tv:n tarjoama älynväläys: Miten puhut itsellesi?

~ Meriannen ~ Yksi kommentti

Ruby laittoi Netfliksistä pyörimään sellaisen TV-sarjan kuin ”Zumbo’s Just Desserts”. Vaikka minulla olisi ollut paljon tähdellisempääkin tehtävää, huomasin jumineeni sohvalle tuijottamaan televisiota. Kilpailijat kiireessä leipoivat mitä ihmeellisempiä leipomuksia tuomaristolle, ja vähitellen kilpailijamäärä väheni.

Kilpailussa menestyneet erosivat selkeästi häviäjistä

Koko perheen voimin katselimme jakson toisensa perään. Kiinnitin huomiota siihen, miten kilpailijat puhuivat itselleen leipoessaan. Ihastelin Brogenin positiivisuutta – kuinka hän ei antanut pienten kämmähdysten vaikuttaa mielialaansa. Hän ei pienestä stressaantunut.

Toisin kuin moni muu kilpailijansa. Pieni kommellus, ja voi, miten he alkoivat yksi toisensa jälkeen puhumaan ilkeästi itselleen. Ei tästä nyt mitään tule, kaikki menee päin prinkkalaa, en mä saa tätä korjattua... Stressivesissään he vertasivat itseään muihin kilpailijoihin, yrittäen arvailla miten paljon paremmin muilla menee kuin itsellä. Paniikki nousi, käsissä ei enää tavarat kunnolla pysy, ja lopulta tulos onkin se, että kilpailija saikin pakata laukkunsa ja lähteä kotiin. Vain siksi, koska mieli petti.

Pitkäksi aikaa jäin tuota miettimään.

Minä puhun itselleni hyvin usein todella kurjasti.

Pysäyttäisin kenet tahansa, joka puhuisi toiselle ihmiselle niin pahasti kuin miten minä itse itselleni puhun. Minä voisin aina tehdä jotain paremmin, enkä arvosta jo tekemääni. Blogissakin tulee säännöllisesti kausia, jolloin en arvosta tekemistäni, kyseenalaistan jopa koko puuhasteluni merkityksellisyyden. Olen puhunut parissakin postauksessa huijarisyndroomasta (näissä: Masentunut? ja Blogini loppu?), jota selkeästi koen.

Mutta miksi?

Olenkin kiinnittänyt enemmän huomiota siihen, miten ajattelen itsestäni. Huomatessani vähätteleväni itseäni tai muuten itseäni rumasti puhutellessani pysäytän itseni, hengitän syvään ja aloitan alusta. Sanon jotain kaunista itsestäni. Joskus tuntuu, että valehtelen itselleni kauniisti, mutta jo sekin parantaa mielialaa. Kun vain puhun itselleni nätisti.

Sellaista opin leipomisen tositv-kilpailusta.

Oletko sinä oppinut jotain yllättävää tosi-tv:stä?

Sarja näkyy myös Suomen Netfliksissä, jos haluat sitä vilkaista! Mutta varoitan – siihen jää kuin sokerikoukkuun. Sarjan nimi on siis Zumbo’s Just Desserts.