Hiihtolomaviikko ei vaikuttanut mitenkään Annan päiväkotitunteihin. Minä olin asiasta erityisen innoissani: kerrankin Annan ollessa päivähoidossa Elsa olisi jo kotona, eikä koulussa!
Anna jäi päiväkotiin iloisesti; vilkutteli vain tyytyväisesti hoitajansa sylistä heipat minulle. Minä palasin tanssahdellen kotiin. Puin Elsan lämpimästi, pakkasin kaikki tarvittavat apuvälineet ja lääkkeet mukaan, kytkin hänet letkuruokintaan ja nostin hänet pyörätuoliin.
Sitten me mentiin!
Heti, kun auringonvalo kosketti tyttäreni kasvoja, hän syttyi aurinkoisimpaan hymyyn. Ensimmäinen kikatus kuului jo ennen kuin pääsimme edes pihaa pidemmälle, kun tuuli kutitteli nauruhermoja.
Kun jo kulman taakse päästiin, alkoi vanha kunnon kävelyrytmi löytyä. Elsa katseli ohi ajelevia autoja ja värikkäitä näyteikkunoita, minä kuljin eteenpäin reippaasti ja varmasti jokaisen kuopan ja töyssyn kautta. Mitä rajumpi meno, sitä enemmän kikatusta.
Kauppakadun jälkeen puistoon!
Tuulen iskiessä päin kasvoja alkoi Elsan saturaatiomonitori piippailemaan hälyttävään tahtiin – hiljensin sen pujomalla lapsen kasvoille happiviikset. Se sai enemmän reaktioita aikaan ohilkulkijoissa, jotka eivät tienneet mihin katseensa laskisi. Olisin halunnut sanoa, että katsokaa viiksien ohi ja nähkää hymy!
Löysimme matkallamme lasten maalaamia ja piilottamia kiviä. Nyt on meidän vuoro piilottaa ne.
Kävellessämme kohti merenrantaa tajusin, kuinka olen kaivannut tätä. Minä ja Elsahan käveltiin lähes päivittäin silloin, kun hän oli ainokaiseni ja Dan oli töissä. Kävelimme kaikkialle säästä riippumatta. Yhdessä bongasimme vuodenaikojen vaihtelujen merkkejä, haistelimme merituulta, hymyilimme vastaantulijoille ja nautimme raikkaasta ilmasta.
Silloin se oli se välttämätön paha; tapa päästä paikasta toiseen. Nyt siitä oli muodostunut luksusta.
Tarkoituksenani oli kävellä merenrannalle ja ottaa sitten bussi takaisin.
Matkalla rannalle kävelimme ostoskadun lävitse, siellä pysähdyimme ihastelemaan hetkeksi Legoista rakennettua Star Wars elokuvista tuttua hahmoa…
Meillä oli kuitenkin niin hauskaa, että käveltyämme rannalle, en malttanutkaan työntää lastani bussipysäkille. Jatkoimme tuttuja reittejä pitkin rantakalliolle, sieltä vanhoille kotikulmille ja hups, kohta olimmekin jo kotona.
Pari tuntia kului raikkaassa ulkoilmassa nopeasti, toistemme seurasta hiljaa nauttien.
Kotona heräsin miettimään.. että löytäisinköhän kerran viikossa vastaavanlaisen ajan, jolloin vain minä ja Elsa voitaisiin lähteä kävelylle? Tai edes kerran kuussa?
Suorastaan pyörryttää. Kaikkea uutta, pelottavaakin ja ihmeellistä on tapahtumassa. Muutoksia.
Ei sillä, ei meidän arki ikinä ole ehtinyt vielä kovin vakaata tai tasaisen tapahtumaköyhää ollakaan. Nyt lähinnä taas tuntuu siltä, että joka suunnasta ärjytään lisäkohtia turhauttavan pitkään ”tee nämä” – listaani.
Olemme saamassa Elsalle uuden pyörätuolin. Se on positiivista, ja ehkä ainut, joka ei vaadi meiltä sen kummempaa kuin kärsivällisyyttä tuolin saapumisen odotteluun.
Päätimme epilepsialääkärin kanssa viime viikolla, että aloitamme epilepsialääkityksen Elsalle. Lääkityksen, joka ei tietenkään parantaisi Elsalta epilepsiaa, mutta toivon mukaan lääke estäisi tehokkaasti ja mahdollisimman sivuoireettomasti epileptisiä kohtauksia. Brittilandian byrokraattisia kanavia noudattaen uusi lääkeresepti on lähtenyt meidän ”terveyskeskukseen”, mistä se on pian noudettavissa ja sitten aloitettavissa. Nyt tutkinnan alla ennen lääkkeen aloitusta onkin ollut kaikki mahdollinen itse lääkkeestä ja lääkärin tekemän lääkkeen annoskoon nostosuunnitelman suhteuttamista meidän arkikalenteriin.
Kävimme katsomassa kolmen makuuhuoneen taloa, jota meille tarjottiin. Nyt meidän johdolla ammattilaiset käyvät kiivasta keskustelua siitä, onko talo meidän tarpeita vastaava. Talo oli hieno, siinä oli karismaa. Kolme huonetta ja kylpyhuone yläkerrassa, alakerrassa keittiö ja olohuone sekä pikku-wc. Iso takapiha, minkä perällä vaja, sekä etupiha.
Talon ongelmakohdat:
jos Elsan makuuhuone olisi yläkerrassa, taloon pitäisi rakentaa hissi. Se veisi liian paljon tilaa. Paras ratkaisu olisi tehdä laajennus: Elsalle oma makuuhuone ja kylppäri alakertaan. Ilman laajennusta talo ei itseasiassa olisi ollenkaan meille sopiva.
Jos he lähtevät rakentamaan laajennusta, meidän pitäisi silti muuttaa ”keskeneräiseen” taloon ja elää rempan keskellä.. Mikä huolestuttaa minua – Elsalla on jo hengitysvaikeuksia, entäs rakennuspölyn vaikutukset? Mites turvallisuus, kun Elsa pitäisi kantaa yläkertaan pesulle?
Sen lisäksi oviaukot olivat liian kapeita pyörätuolille, ulko-ovea lukuunottamatta. Eikä talon etupihalle ollut autotietä, eli suoraan pihaan tai sen edustalle ei pääse autolla. Minne ja miten saisimme parkkiruudun meille?
Tämän lisäksi me vaihdamme auton suurempaan. Niin ihana kuin meidän Ford Grand C-Max on ollutkin, niin nyt tarvitsemme Elsalle ihan oikeasti auton, jossa on pyörätuolille ramppi ja pyörätuolin saisi kiinnitettyä turvallisesti Elsan ”autoistuimeksi” autoon. Että hän matkustaisi pyörätuolissa.
Mutta mikä auto? Mistä?
Vaikka Motabilityn kautta voi saada auton ilmaiseksikin käyttöön, niinkuin meidän nykyinen auto, niin eritoten nämä pyörätuoliautot maksavat kaikkine muutostöineen.. Muutaman tonnin. Mikä on tietenkin vähän uudesta autosta, mutta ei meillä sellaisia rahoja ole. Tähän voi hakea apurahoja, minkä me tietysti tulemme tekemään.
Niin, ja meidänhän PITI mennä lomalle tällä ”hiihtolomaviikolla”. Me olimme saaneet erään hyväntekeväisyysjärjestön kautta ilmaisen loman Torquaylle täällä Englannissa. Pakettiin kuului ilmainen majoitus, tekemiset ja osa ruoista. Mutta Elsan uusi lääkitys ja se, ettemme saaneet järjestettyä yöhoitajaa mukaan, tuntui yhteenlaskettuna ihan liian riskaabelilta tulokselta lähteä pois kotipiiristä.. Kun entä, jos Elsa saa taas vahvan allergisen reaktion uuteen lääkkeeseen, niinkuin aikanaan ensimmäiseen dystonialääkitykseen (D.R.U.G)? Miten pystyisimme nauttimaan lomasta ilman hyviä yöunia tai edes mahdollisuutta niihin?
Parempi jäädä kotiin. Tällä kertaa. Katsotaan uutta ajankohtaa lomalle.
Kaiken tämän pyörityksen keskellä on helpottavaa tietää, että 20. päivä vanhempani saapuvat tänne. Ei enää kauaa, ja saan tankata omilta vanhemmilta niin paljon hellyyttä kuin vain pystyn!
Tässä sivussa Kaksplussan sivusto uudistui. Niinkuin muutosten tuulten puhaltaessa, ei aina kaikki mene niinkuin Strömssössä. Tekniikkapuolen viilaillessa sivustoa, minä annoin blogin hiljetä. Ihan vain päiväksi, pariksi – ja kasailin täällä itseäni oman muutosmyrskyni keskellä.
Ei sillä – kaikki nämä muutokset vievät meitä vain kohti parempaa huomista.
Postauksen kuvitus on sunnuntailta 11. päivä, kun minä ja Anna käytiin New Forestin metsässä kävelyllä ja kotimatkalla pysähdyttiin merenrannalle ihastelemaan auringonlaskua.
Lasten kanssa liikuin paljon julkisilla – eritoten Elsalle tuli jo pienestä pitäen niin junat kuin kauko- ja lähiliikenteen bussit hyvinkin tutuiksi. Kävelin myös paljon: Elsa rattaisiin ja menoksi.
Annan synnyttyä homma monimutkaistui. Alunperin ajattelin, että pääsisin edelleen liikkumaan julkisilla ja kävellen niin, että Elsa olisi rattaissa ja Anna kantoliinassa. Mutta Elsan hoitaminen oli muuttunut; hänen tarvitsemien apuvälineiden määrä lisääntynyt. En enää olisi kyennyt kaiken sen hoitomateriaalin kanssa liikkumaan yksin molempien lasten kanssa, oli Anna kantoliinassa tai ei.
Ennen kuin Elsa sairastui vakavasti keuhkokuumeeseen Annan ollessa 4 kuukautta vanha (lue lisää täältä), me liikuimme paikasta toiseen busseilla. Dan työnsi Elsan invapaikalle ja jäi istumaan hänen lähistölleen, kun minä sitten istuin Annan kanssa kauempana. Dan ja Elsa matkustelivat paljon sairaalakuljetuksella (lue lisää) eri sairaalan vastaanottoajoille, muuanne menimme yhdessä julkisilla.
Jokainen reissu oli suunnittelun takana.
Ei sitä silloin oikeasti ymmärtänytkään, miten vaivalloista se joskus oli. Aikataulujen ja reitin tarkistaminen, bussiin nouseminen kaiken tavaramäärän ja lapsien kanssa, paikkojen löytäminen, bussissa köröttely, kun bussien reitit eivät tietenkään aina olleet suoraviivaisia sen suhteen, minne me olimme matkalla…
Nyt autollisena
voimme tehdä reissuja jopa hetken mielijohteesta. Ei kun vain tavarat ja lapset autoon ja menoksi!
voimme mennä paikkoihin, minne julkisilla ei pääsisi.
matkustusajat ovat pienentyneet: pääsemmehän menemään suoraan määränpäähän, emmekä kierrä ikuisuuksia bussireitillä.
Esimerkiksi matkamme kotoa Poolen sairaalalle kestää bussilla 30-60 minuuttia ajankohdasta riippuen.
Omalla autolla 15-20 min.
Puhutaanpa hetki rahasta:
Melkein kuulen jo jonkun sanovan, että ainakin bussilla kulkiessa maksettavaksi jää vain bussilippu – autollisena pitää parkkimaksujen lisäksi maksaa bensat, verot, vakuutukset… Näinhän se olisikin normaalisti.
Me olemme vuokranneet auton Motabilityn kautta.
Tämä tarkoittaa sitä, että pieni osa Elsan vammaistuesta menee suoraan Motabilitylle kuukausittain, eikä se osa vammaistuesta käväisekään meidän tilillä. Motabilityn kautta tilasimme kuluneen vuoden vuosimallin auton, joka meille saapui suoraan tehtaalta. Valitsemamme auto ei maksanut meille mitään.
Lapsemme vammaisuuden vuoksi olemme vapautettu autoveroista, minkä lisäksi Motability hoitaa puolestamme auton säännölliset huollot ja vakuutukset meille ilmaiseksi. (Tästä kaikesta lisää Motabilityn omilta sivuilta täältä.)
Toisin sanoen,
maksamme autosta vain käyttämämme bensat.
Tämän lisäksi saamme parkkeerata auton lähes kaikkialle ilmaiseksi, onhan meillä blue badge eli vammaisen pysäköintilupa ja verovapautuskortti, mikä oikeuttaa ilmaiseen pysäköintiin (tästä lisää Bournemouthin kunnan sivuilla täällä).
Toisin sanoen, autollisuus on meille jopa halvempi, nopeampi ja helpompi tapa liikkua paikasta toiseen kuin julkisilla liikkuminen.
Tästä on ollut hyötyä muun muassa
joustavuudessamme
Peruutusaika? Pääsisimmekö tunnin sisällä näkemään erityislääkäriä? Ennen ei, nyt lähes poikkeuksetta kyllä! Elsan koululaukusta oli unohtunut uimapuku, voidaanko tuoda se? Parhaimmillaan 15 minuutissa olen saanut vietyä sen koululle. Bussilla pelkästään matkantekoon olisi mennyt vähintään puoli tuntia.
elämysten tarjoaminen lapsille
Ennen jokainen aktiviteetti piti miettiä kulkuyhteyksien kautta – miten pääsisimme vaikka kotieläinpuistoon, jos ei ole ketään tarjoamassa kyytiä? Kun omalla autolla pääsee, on myös lähtökynnys madaltunut merkittävästi.
ruokakaupat ja muu ostosten tekeminen
Miten useasti raahasinkaan monta ostoskassia mukanani linja-autoon, kun piti vain ne välttämättömimmät tehdä ja se täyttikin turhan monta kassia? Onpa pari kertaa tullut noustua jopa taksin kyytiin, kun en muuten olisi kotiin kaikkien ostosten kanssa päässyt…
Onneksi täällä suurin osa ruokakaupoista jo toimittaa ostokset kotiovelle pientä lisäkorvausta vastaan, minkä lisäksi ostokset voi tehdä netissä.
Silti olen tykännyt olla siellä paikan päällä itse, noukkia kärriin juuri ne omenat, jotka meille kotiutuisivat. Olenkin erityisen paljon nauttinut siitä, kun olen päässyt ruokakauppaan autolla. Siitä on ensinnäkin tullut hyvin aikuinen olo (neiti 30v. täällä hei!), se on ollut minun ”omaa aikaani” – ja toisekseen, ei ole tarvinnut miettiä, miten tekemäni ostokset saisin kotiin asti.
Tämän lisäksi saavutettavissa olevien ostospaikkojen määrä on kasvanut! Kun ei enää tarvitse mennä vain niihin putiikkeihin, jotka ovat helposti bussireittien varrella, olen esimerkiksi päässyt shoppailemaan halvempiin liikkeisiin kuten Aldi ja Lidl aikaisempaa helpommin.
perhesuhteiden ylläpitämisessä
koska aiemmin Danin suvun näkeminen olisi tarkoittanut monella eri bussilla matkustamista pelkästään yhteen suuntaan, emme pystyneet näkemään heitä niin usein kuin toivoimme. Ennen äkillistä menehtymistään Danin isä tulikin meitä usein asiakseen hakemaan.
Nyt näemme Danin äitiä ja muuta perhettä parhaimmillaan jopa useamman kerran viikossa, koska matka omalla autolla heidän luokseen ei kauaa kestä!
perheen auttamisessa
ensimmäistä kertaa pystymme olemaan myös se auttava osapuoli perheessämme. Emme enää ole vain he, jotka aina tarvitsevat kyytiä, vaan voimme myös olla avuksi. Voimme myös lähteä apuun lyhyellä varoitusajalla!
Olen ollut Danin äidille kuskina ja kuljettanut tavaraa suvun jäsenien välillä, sekä täyttänyt Danin äidin jääkaapin ja pakastimen, kun hänellä oli hätä. On ihan mieletön tunne pystyä olemaan apuna!
omissa harrastuksissa
kun aiemmin kaiken piti tapahtua ihan kodin lähiympäristössä, niin nyt aktiviteettien määrä on moninkertaistunut. Voimmehan mennä ja tehdä asioita paljon isommalla säteellä!
nettikirppariostoksilla
”Ainoastaan nouto” – ilmoitukset piti vain skipata. Mutta nyt…
tapahtumiin ja aktiviteetteihin osallistuminen
Ennen monen meitä tukevan järjestönkin järjestämät tapahtumat olivat meille mahdottomia osallistua, jos emme saaneet niihin kyytiä. Niin paljon on kuitenkin bussireittien ulkopuolella tai niihin on muuten hankalat kulkuyhteydet..
Nyt sulasta mahdottomuudesta on tullut vain mahdollisuuksia. Kun omalla autolla pääsee, ja autoon voi jättää osan tarvittavasta tavarasta, eikä kaikkea tarvitse raahata mukana. Tarvittaessa tapahtumasta pääsee nopeasti pois, kun ei tarvitse miettiä julkisten kulkuneuvojen aikatauluja!
Koska osallistuminen ei ole enää kulkuyhteyksistä kiinni, olemme olleet paljon sosiaalisempia, saaneet enemmän positiivisia kokemuksia ja vertaistukea – ja kaikesta siitä johtuen olemme olleet myös onnellisempia!
ystäväsuhteiden luomisessa ja ylläpidossa
Kahville toiselle puolelle kaupunkia? Ilman muuta.
Toisessa kaupunginosassa olisi ilmainen perhetapahtuma? Eikun menoksi!
Mennäänkö ystäväperheen luokse iltapäiväksi? Vaikka heti!
Nähdäänkö muualla kuin minun lähipuistossa? Juu!
Sadepäivä? Lähdetään sisäleikkipaikkaan porukalla!
(Kun vielä auto laittaisi viestiä kavereille puolesta ja järjestäisi tapaamisia.. Tässä olen edelleen tosi huono!)
Toisin sanoen,
auto ei ole vain helpottanut elämäämme ja arkeamme, vaan mahdollistanut mielekkäämmän elämän vammaiselle lapsellemme ja myös itsellemme.
Epeli on kuuden lapsen äiti, joka toivoo joskus tekevänsä töitä erityislasten parissa. Nyt kuitenkin kaaosta kesytellään kotosalla, jossa elämää värittävät lapsen aistiyliherkkyydet, teini-ikä, uhmaikä, vauva-aika sekä useammalta perheenjäseneltä löytyvä ADHD.
Heidi kirjoittaa mielenkiintoista blogia kokemuksistaan ja arjestaan teinityttärensä kanssa, jolla on kielellinen erityisvaikeus, autismi sekä aistien yli- ja aliherkkyyksiä.
Ihanan rempseässä blogissa haetaan helpotusta nimensämukaisesti ”villiarkeen”. Kun perheen katraasta löytyy haastavaa käytöstä muun muassa ADD:n, ADHD:n ja Aspergerin kautta, niin tämä äiti ihan toden teolla tietää, miten tärkeitä rutiinit ovat ja miten arki voi silti olla villiä.
Agu on down-tytön äiti, joka on kirjoittanut blogia jo vuodesta 2011 lähtien – niinpä blogista voi seurata tytön kehitystä aivan vauva-ajoista tähän päivään.
Matiaksella on Leighin oireyhtymä, joka on perinnöllinen etenevä keskushermostosairaus. Neljän lapsen isä kirjoittelee koskettavaa blogia Matiaksen elämästä, joka jo neljän vanhana on opettanut perheelleen sen, mikä on elämässä tärkeää. Matiaksen isä purkaa blogissaan tunteitaan sekä ajatuksiaan niin erityislapsen isänä kuin ”etävanhempana”, sillä lapsensa ovat hänellä vuoroviikoin.
Hilda on trisomia18 lapsi, eli hänellä on Edwardsin oireyhtymä. Synnyttyään Hildan elinajaksi ennusteltiin parista päivästä pariin viikkoon, mistä johtuen pelko lapsen menettämisestä on Saara-äidillä ollut läsnä jatkuvasti. Niin on kuitenkin Hilda viettänyt jo kaksi joulua perheensä kanssa ja saanut isosiskonkin arvonimen!
Kaksplussalla jo pitkään blogia kirjoittanut Johanna kirjoittaa ihanassa blogissaan lapsiperheen arjesta, mihin kuuluu myös Amalian laaja-alaiset tuliluomet ja Stürge-Weberin oireyhtymä. Aikaisemmin blogi tunnettiin nimellä ”Amalian harvinainen sairaus”.
Leskeksi jäänyt erityislapsen äiti kirjoittaa blogissaan yksinhuoltajan arjestaan. Hänen poikansa erityispiirteisiin kuuluu muun muassa dyskineettinen cp-vamma, aivovammaperäinen näkövamma, laryngomalasia, vaikeahoitoinen epilepsia, mikrokefalia ja refluksitauti. Tällä äidillä on ihan oikeasti erityistä sanottavaa!
Kahden lapsen isä kirjoittaa blogissaan erityisesti siitä, mistä hän saa virtaa arkeensa. Blogi onkin omanlainen raikas tuulahduksensa blogimaailmassa, mista löytyy muun muassa koko perheen esteettömiä puuhia.
Perhe rakentaa esteetöntä omakotitaloa Päijänteen rantamaisemiin. Rakennusurakan sivussa perheenäidin missiona on todistaa, että esteettömyysratkaisujen ei tarvitse näyttää hirveiltä.
”Setsemän odotettua lasta. Kuusi raskautta. Lapsista neljä saatu syliin asti, kultaakin kalliimmat <3” Tämä maalla asuva perhe on kokenut paljon. Akseli, joka sairastui vain parin kuukauden ikäisenä infatiilisspasmiin… Kaksoset, joista toinen kuoli kohtuun ja toinen koki hapenpuutetta, mikä aiheutti ongelmia niin munuaisissa kuin aivoissa. Saaga on nyt mm. liikuntavammainen. Ja perheen esikoinen, josta kaiken tuon silminnäkijänä on kasvanut pikkuvanha lempeä sielu. Karhuemon kirjoitukset ovat kuin olisi päässyt luvan kanssa lukemaan yksityistä päiväkirjaa, ne on suollettu ulos suoraan tunteella.
on realistisen kaunis blogi monen diagnoosin urheasta pojasta Kasperista, jolla on muun muassa vaikea näkövamma, cp-vamma, refluksitauti, epilepsia ja niin edelleen. Kasperin isosisko on myös erityinen. Blogia kirjoittaa urhea äiti Jenni, joka kaunistelematta mutta huumoria unohtamatta kirjoittaa avointa blogia pienen perheensä rankastakin arjesta. Kaiken arkikiireiden keskellä Jenni tekee töitä paremman tulevaisuuden eteen opiskelemalla ja olemalla vammaisyhdistysaktiivi.
Äidin kauniisti kirjoittama blogi perheensä elämästä, mitä värittää poikiensa tuntemattomasta aivosairaudesta. Pojilla on eritasoisia ongelmia kehityksessä, kuin myös epileptisiä oireita. ”Perussettiä erilaisissa puitteissa” – toisin sanoen kauniisti kuvailtuja arjentilanteita.
”Epätäydellisestä elämää kuuden erityisen lapsen kanssa.” Diagnooseja löytyy syvästä kehitysvammaisuudesta kiintymyssuhdehäiriöön. Blogin tarkoituksena on toimia perheen voimavarana ja muistojen keruupaikkana. Se on täynnä hetkiä, muistorikkaita tilanteita kuin esimerkiksi reseptejä, joihin itseensäkin on pujotettu muistohelmiä.
Noel säikäytti vanhempansa syntyessään ennenaikaisesti, ja pian syntymän jälkeen lääkärit kertoivat vanhemmille Noelilla olevan munuaissairaus. Blogia lukiessa herkistyy helposti, sillä blogi on kuin sarja äidin kirjoittamia kirjeitä Noelille. Kirjeitä dialyyseistä, elinsiirroista, sairaalaelämästä ja arjesta.
kertoo pienen perheen jokapäiväisestä elämästä. Siellä vilisee parisuhde, vanhemmuus, kuulumiset, liikunta ja karvaturrit – kuin tietysti Milo, perheen sokea poika.
Neljän lapsen äiti kirjoittelee avoimesti tunteistaan ja ahdistuksistaan blogiin. Neljästä lapsesta yksi on erityislapsi; syntyessään hänellä oli suulakihalkio. Nyt reippaalla ja empaattisella ekaluokkalaisella on astma ja kuulolaitteet.
Blogista löytyy yleisemmän kaltaista pohdintaa erityislapsista kuin vanhemmuudesta erityislapselle. Kirjoittaja on erityislapsen äiti, joka kirjoittaa anonyymisti niin itsestään kuin lapsistaan, eikä erityislapsesta taida tulla diagnoositkaan selville. Mutta niinkuin KKS:n kirjoittaja sanoo – diagnoositkin ovat henkilökohtaisia, eikä kaikki halua niitäkään jakaa. Löysin blogista virkistäviä ja ajatuksia herättäviä kirjoituksia, kuten ”Jokaisessa perheessä pitäisi olla erityislapsi”.
Blogia kirjoittaa paljon kokenut perheenäiti, joka on koulutukseltaan sairaanhoitaja. Blogissa hän julkaisee kauniisti koottuja kirjoituksia neljästä eri teemasta: Erityislapset, lapsen kuolema, parisuhde ja elämää. Pia on erityislastensa eteen taistellut äiti kuin äiti, joka on juossut pieni vauva sylissä sairaalan käytävillä apua huutaen.. Blogista erityislasten diagnoosit eivät itsessään ole tärkeitä; kirjoitukset avautuvat lukijalleen ilman diagnoositietoja.
Lastenneurologian hoitajien yhdistyksen (Lanen) puheenjohtaja, lastensairaanhoitaja ja terveystieteiden tohtoriopiskelija Johanna kirjoittaa blogissa lapsista ja lasten hyvinvoinnista, vammaisuudesta ja hoitotyöstä sekä niiden tutkimisesta ihmisarvon ja ihmisoikeuksien näkökulmasta. Oivaltava ja ajatuksia herättävä blogi erityislapsista eri kantilta.
”Ei me tilattu kehitysvammaista ja hyvin sairasta lasta, mutta semmoinen saatiin. Ja sit hän kuoli, pienenä. Sit saatiin lainalapsi, vaikkei tilattu. Kuinka se meidän uusioperhearki nyt sitten pyöriikään, kun kotoamme löytyy ennestään kaksi tyttöä, invaliditeetin omaava mies, leijonaemo ja sijaislapsi”. Siitä tämä blogi on.
Facebook-sivu Baby Nora:
Suomalainen Nora sairastaa harvinaista nopeasti etenevää aivosairautta. Hänen äitinsä päivittää fb-sivuja ahkerasti englanniksi, koska osa suvusta ei puhu suomea.
Facebook-sivu Mommy Be Good: autisminkirjoa ja räväkän avoimesti kirjoitettuja postauksia suoraan lapsiperheen arjesta; tämä on fb-sivu täynnä vertaistukea.
Blogin päätähtenä säteilee toukokuussa 2012 syntynyt poika, jolla on vakava sydänvika HLHS; tarinaa aivan alkutaipaleesta ja elämästä sydänvian kanssa.
Tämä blogi on siitä ihanalla tavalla erikoinen, että sitä aloitettiin kirjoittamaan jo raskausaikana – kun diagnoosi sydänviasta saatiin. Blogissa käydäänkin siis lävitse äidin tunteita jo odottaessa, kuin sitten pienen Toivon synnyttyä on blogissa tuosta urheasta pojasta tarinaa aina nicuajoilta tähän päivään.
Kiitos sinä ihana, joka laitoit minulle sähköpostia jo viime elokuussa. Heittämäsi vinkki on jäänyt pyörimään mieleen ja olen huomannut miettiväni sitä hiljaisina hetkinä. Se pyrähtää mieleen myös niinä ahdistavina ja pelottavina hetkinä, juuri silloin, kun tunnemyrsky on pahimmillaan.
Sinä heitit minulle kihelmöittävän ajatusleikin, tällaisen:
”Mitä, jos aamulla herätessäsi kaikki olisikin hyvin? Kaikki ongelmasi olisivat ratkenneet ja murheet poistuneet. Mistä huomaisit ongelmiesi poistuneen? Millainen olo sinulla olisi? Mitä näkisit, tuntisit, haistaisit, maistaisit? Mitä tekisit ensimmäiseksi? Entä seuraavaksi?”
Tätä kutsutaan ihmekysymykseksi, josta on blogannut muun muassa une petite lifen Niina. Yllä oleva lainaus on häneltä.
Nuo kysymykset iskeytyivät suoraan sydämeen. Ne ovat olleet niitä, joita olen miettinyt unettomina öinä. Nuo kysymykset ovat pyörineet mielessä ahdistuksen keskellä.
Mielessäni pyöri jatkuvasti yksi skenaario, kuin videonpätkä repeatilla.
Aamulla aikaisin kävelen kohti Elsan huonetta, venytellen samalla unisia jäseniäni. Olisi aika antaa Elsan lääkkeet ja ryhtyä suorittamaan hänen kouluaamunsa rutiineita. Astun hämärään huoneeseen ja napsautan valot päälle.
”Huomenta Elsa,” kujerran lähestyessäni hänen sänkyään.
Elsa avaa silmänsä ja venyttelee hallitusti.
”Huomenta äiti,” hän vastaa.
Jäädyn niille sijoilleni tuijottamaan tytärtäni.
Hän nousee istumaan ihan ilman tukea ja hymyilee sitten minulle. Hän istuu sängyllään kuin kuka tahansa pikkulapsi, minua katsellen.
Parahdan ja kaappaan hänet tiukkaan haliotteeseen. Itken ja halaan.
”Äiti? Mikä hätänä?” Elsa kysyy.
Tähän tuo mielikuvieni video päättyy.
En kai uskalla kuvitella pidemmälle.
Pelkästään se, että lapseni pystyisi puhumaan, olisi minulle suuren suuri ihme. Että tästä lähin hän pystyisi itse kertomaan minulle, mitä kaikkea hän on päivän aikana tehnyt, eikä koulun henkilökunnan enää tarvitsisi minulle kaikkea kertoa lapseni puolesta. Hän pystyisi sanoittamaan minulle tunteensa, tekemisensä, ajatuksensa..
Suurin ihme ja ongelmiemme poistaja olisi, jos minun melkein viisivuotias lapseni ei olisikaan enää vammainen.
Ei tällaiset ajatukset ole minulle mitenkään uusia. Olenhan ollut avoin siitäkin, kuinka olen kokenut olevani katkera lapseni vammaisuudesta. Vieläkin vastaan tulee tilanteita, jolloin minä koen surua lapseni vammaisuuden tuomista haasteista. Yritän silloin vain muistaa, että se suru on omani, eikä lapseni – ja että se suru kielii vain siitä, että rakastan häntä ja haluan hänelle parasta. Sen surun myötä teen myös töitä sen eteen, että hän pääsee mahdollisimman paljon kaikkiin tekemisiin mukaan. Ettei hän jää vammojensa vuoksi mistään paitsi.
Jos yhtenä aamuna heräisin, ja Elsa ei olisi enää vammainen…
Ensimmäisenä kirmaisin hänen luokseen ja halaisin häntä tiukasti… Kertoisin rakastavani häntä, ja sydämeni räjähtäisi, jos hän kertoisi rakastavansa myös minua. Kuuntelisin hänen ääntään ihan eri tavalla. Miltä hänen äänensä kuulostaa, kun se lausuu sanoja? Mitä hän sanoo?
Hän istuisi yöpuvussaan moottorisoidun sänkynsä laidalla. Hänen kiharat hiuksensa pääsisivät ihan eri tavalla esille nyt, kun hänen päänsä ei kokoajan nojaisi johonkin tukeen.
Menisimme käsi kädessä keittiöön aamupalaa hakemaan ja tajuaisin, etten tiedä yhtään, mistä ruoasta hän tykkää. Hänkään ei tiedä. Katsoisimme hänen peg-nappiaan – sitähän me emme enää tarvitsisi. Miettisimme ääneen, minkälainen arpi peg-napin paikasta jäisi, kun peg otettaisiin pois… Keräisimme sylit täyteen aamupalatarpeita ja kattaisimme pöydän. Tänä aamuna Elsa saisi maistella aamupalaksi ihan kaikkea mahdollista – nyt juhlitaan! Ja selvitettäisiin, mistä ruoasta hän tykkää ja mistä ei.
Uninen Anna tepastelisi silmiään hieroen olohuoneeseen ja pysähtyisi hämmentyneenä oviaukkoon.
”Iiiii!” hän kiljaisisi sitten innostuneena ja juoksisi Elsan luokse. Elsa laskeutuisi tuolilta ja antaisi Annalle halin.
”Aaaaw,” Anna sanoisi ja hymyilisi.
Elsaa itkettäisi. Sillä hetkellä hän olisi saanut halata itse pikkusiskoaan ensimmäistä kertaa itsenäisesti.
Vanha kuva siskoksista.
Minäkin pyyhkisin kyyneleen pois.
Molemmat lapseni kipuaisivat takaisin ruokapöydän ääreen. Antaisin Annankin valita itse, mitä hän haluaisi syödä. Hän nappaisi ketsuppipurkin ja ojentaisi sitä minulle. Purskauttaisin ketsuppia hänen lautaselleen, mihin taaperoni kastaisi lusikkaansa ja nuolisi sen puhtaaksi.
Elsa maistelisi varovasti päärynää, sitten leipää, juustoa…
Anna syömässä.
Koska Elsa ei olisi enää vammainen, emme enää aivan välttämättä tarvitsisi isompaa asuntoa. Rakentaisimme Elsalle ja Annalle kerrossängyn lastenhuoneeseen. Automme haettaisiin pois, kaikki apuvälineet katoaisivat kämpästämme, emme enää tarvitsisi yöhoitajaa. Emme tarvitsisi enää vammaistukia. Dan soittaisi edellisen työpaikkansa pomolle, joka sanoi palkkaavansa Danin milloin tahansa uudestaan. Dan aloittaisi työt välittömästi.
Etsisimme Elsalle ”normaalin” koulun, jossa hän voisi aloittaa jo heti tai vasta ensi syksynä. Suurin osa lapsista aloittaa täällä koulussa heti täytettyään neljä vuotta, mutta lain mukaan koulu on aloitettava viimeistään seuraavana lukukautena lapsen täytettyä 5. Elsan kanssa päättäisimme, että aloittaisimme vasta ensi syksynä. Ottaisin Annankin pois päiväkodista, jotta siskokset ehtisivät viettää nyt mahdollisimman paljon aikaa yhdessä leikkien ennenkuin koulut alkaisivat heillä pakollisesti.
Kokisimme olevamme niin vapaita. Minä voisin lähteä molempien lasteni kanssa yhtä aikaa uimaan, puistoon, kauppareissulle, ulos. Kävelisin bussipysäkille iloisena kahden lapsen kanssa, lapsi kummallakin puolellani, kumpikin kättäni puristaen.
Ajatusleikin johtopäätös
Tästä ajatusleikistä herään ajattelemaan sitä, kuinka paljon meitä tuetaan ja autetaan arjessa nyt. Kuinka kaikilla toimilla on tarkoitus auttaa meitä elämään mielekästä ja hyvää elämää vammaisuudesta huolimatta. Ajatusleikistäni paistaa rakkaus lapsiani ja perhettäni kohtaan. Rakkaus, joka ei muutu, oli Elsa vammainen tai ei.
Miten sinä vastaisit ihmekysymykseen?
”Mitä, jos aamulla herätessäsi kaikki olisikin hyvin? Kaikki ongelmasi olisivat ratkenneet ja murheet poistuneet. Mistä huomaisit ongelmiesi poistuneen? Millainen olo sinulla olisi? Mitä näkisit, tuntisit, haistaisit, maistaisit? Mitä tekisit ensimmäiseksi? Entä seuraavaksi?”
… täytin 30 vuotta. Sitä juhlistimme Danin kanssa viettämällä ensimmäisen lapsivapaan yön yhdessä Elsan syntymän jälkeen! Elsaa oli hoitamassa yöhoitaja ja ystävämme Hanlon oli Annan kanssa. Minä ja Dan kävimme syömässä illallisen Nandos-ketjuravintolassa ja vietimme yön hotellissa kaksistaan.
… olen alkanut varomaan Elsan nostamista yksinäni. Hänestä on tullut painava!
… ostin Annalle käsikellukkeet. Ne on ihan huiput – niin Annan kuin minun mielestäni!
… olen yrittänyt olla itselleni armollisempi. Paino sanalla yrittänyt.
… olemme puhuneet paljon tulevaisuudesta 12-vuotiaan Rubyn kanssa, joka on valitsemassa peruskoulunsa päättökokeita. Olemme onnistuneet keskusteluissa niin hyvin, että Ruby palautti tänään valintalappunsa täytettynä ja allekirjoitettuna koululle! (Lue lisää: Englannissa 12-vuotiaan tulisi tietää jo, miksi haluaa isona)
… olen haaveillut koirasta, suorastaan koirakuumeillut. Turhan usein olen tsekkaillut pentu-uutisia ja muita vastaavia netin syövereistä..
… Elsa on sairastellut. Kuukauden sisään mahtuu parikin sairaalareissua, lukemattomia happiviiksiin punomisia, apneasta herättelyä, epilepsia-säikähdyksiä sekä yskimistä tukevia fysioterapiasessioita. Siksi hänestä on tullut otettua hyvin vähän kuvia, meidän räkänokasta.
… ylipäätään olen ottanut hyvin vähän valokuvia. Instagram-tilini on lähes kuollut!
… Elsalle löytyi paikka yhdestä koulukyydityksen ”busseista”. Se tulee hakemaan yhden vanhemmista ja Elsan aamulla, vie kaksikon parin muun lapsen ja saattajan kanssa koululle ja tuo vanhemman takaisin kotiin. Sama iltapäivällä, toisinpäin. Elsan mielestä koulukyydissä parasta on se, kuinka kyydissä hän tuntee kaikki töyssyt, kuopat ja muut ”hurjina” pomputuksina pyörätuolissaan!
… Anna aloitti päiväkodissa. Siinä vasta on ollut totuttelua koko poppoolle, niin Annalle kuin eritoten äidille.
… Annan kanssa olemme nauttineet tammikuun kurakeleistä ihan urakalla! Olemme tehneet useita metsäretkiä, joiden ainoana tarkoituksena on kuralammikoiden löytäminen.
… retkillämme myös tunnustellaan ja tutkitaan kaikkea mahdollista yhdessä. Tässä kuvassa tutkitaan sammalta, sitä ennen hassuteltiin kävyllä ja neulasilla.
… Elsan ollessa koulussa olemme käyneet sisäleikkipaikoissa, uimassa kuin näillä metsäretkillä.
… Viikonloppuisin olemme nähneet ahkerasti sukua, juhlistaneet niin minun synttäreitäni kuin Danin äidin syntymäpäiviä.
Harrastukseni on ”journaling”, enkä sille sanalle ole löytänyt sopivaa käännöstä suomeksi. Se on nimittäin niin paljon muutakin kuin vain päiväkirjan pitämistä.
Minun rakas Travellers Notebook.
Se on paperiaskartelua,
ajatusten ja tunteiden kirjoittamista sekä tulkitsemista, piirtämistä, aivokopan tuuletusta, kalenterin tuunaamista..
Kuva uusimmasta päiväkirjastani.
Se ei ole vain ”rakas päiväkirja”
– otsikon alle päivän tapahtumista kirjoittamista, vaikka toki se voi olla vain sitäkin. Itse kirjoitan tapahtumien lisäksi myös kokemuksistani ja tunteistani, tahallani pureuden pintaa syvemmälle. Miksi koin niinkuin koin? Mitä ajatuksia mielessä pyörii?
Se on myös positiivisuuden ja kiitollisuuden tunteiden kirjoittamista ylös.
Se on muistojen keräämistä. Kerään ja liimailen vihkoihini tapahtumien liput ja laput, tulostan ottamiani kuvia, leikkelen ja liimaan…
Se on minulle tapa toteuttaa itseäni ja kokeilla kaikkea uutta.
Kuten vihkon sidontaa ja paksummalle paperille luovuuspuuskan purkamista vesivärein, puuvärein, liiduilla… Niinkuin art journalissa konsanaan.
Tai esimerkiksi tällaisen taskuvälikön ihan itse tekemisen kokeilua.
Bullet Journal Travellers Notebookissa
Tähän lukeutuu ehdottomasti myös bullet journalin pitäminen, mikä pitää minut aikataulussa ja elämän näennäisesti järjestyksessä. Kun yksien kansien sisälle saan kaikki aikataulut, ostoslistat ja muut ängettyä..
Travellers Notebook kulkeutuu mukanani kaikkialle, ja sieltä löytyy bullet journal (uusin on tuo punainen Moleskine, joka alhaalla olevassa kuvassa on vasemmalla), blogivihko, matkapäiväkirja (jos on pakko purkautua tien päällä, eikä ”oikea” päiväkirja ole mukana), liikuntavihko, kontaktit-vihko sekä art journal.
Journaling on vihkomaniaa. Kun vihkoja ja muistikirjoja ei ikinä voi olla tarpeeksi.
Journaling on myös tällaisen ”monta rautaa tulessa 24/7” – tyypin epätoivoinen yritys pysyä järjestelmällisenä ja kärryillä kaikesta.
Blogivihkon tammikuun kuukausinäkymä. Vihkon keskellä kynärakkauteni Muji!
Se on myös kynähulluutta. Niitä täydellisiä kyniä kuin ei voi olla liikaa, ja uuden täydellisen kynän löytymistä pitää aina juhlistaa!
Journaling on säännöllistä puuhastelua paperisen vihkon kanssa. Se on vihkon sivujen koristelua, värittelyä, piirtelyä, tarroja, washiteippejä, kiiltokuvia ja diecutseja, leimoja ja värittelyä…
Tapoja on niin monia kuin on harrastajia.
Minä en ole aina pitänyt tätä omaa puuhasteluani harrastuksena, olenhan päiväkirjaa pitänyt 7-vuotiaasta lähtien säännöllisen epäsäännöllisesti, ja kalenteri on aina roikkunut mukana. Bujoa tulee käytettyä päivittäin, eli toisin sanoen Travelers Notebook on käytössä lähes tauotta.
Kalenterimania – ryhmän vertaistuen kautta olen sisäistänyt, kuinka terapeuttinen tämä harrastus nimenomaan on. Ja kuinka tärkeää se on minulle.
Enhän vain tallenna elämääni kansien väliin, vaan minuuttani.
Oletko sinäkin journaling – fani?
Mitä se sinulle merkitsee? Kuinka usein puuhastelet harrastuksesi parissa? Jäikö minulla jotain mainitsematta, minkä koet tärkeäksi osaksi journaling– prosessia?
Viikko kului päivittämättä. Kunpa voisinkin sanoa, että mitään dramaattista ei tuona aikana ole tapahtunut.
Elsa oli viikon koulusta poissa.
Hän nukkui yönsä todella huonosti, lihakset kramppailivat usein ja hän yski niin sydäntäraastavasti. Kurkkutulehdushan hänellä oli jo diagnosoitu, siihen antibioottikuuri syötetty peg-letkua pitkin mahaan. Viikonlopuksi hän näytti piristyvän ja antibioottikuurikin oli päättynyt, joten uskaltauduimme lähteä odotettuun Julia’s housen järjestämään perhetapahtumaan.
Elsa nukahti matkallamme sinne, mutta Ruby ja Anna ottivat kaiken ilon irti tapahtumasta heti kättelyssä. Ruby meni leikittämään ystäväperheen erityislasta, Anna hyppi discopomppulinnassa ja leikki erityislasten ja heidän sisarustensa kanssa pallomeressä. Danin kanssa kikatimme, kun Star Warsista tutut kloonisoturit marssivat juhla-alueen halki ja jakoivat lapsille lahjoja…
Elsa ei halunnut herätä.
Olimme kytkeneet hänet saturaatiomonitoriin, se hälytteli turhan useasti. Siinä vaiheessa, kun Anna löysi tiensä kakkuneitien luokse ja omatoimisesti alkoi syödä kakkukuorrutetta suoraan purkista, Elsa valahti aivan valkoiseksi. Huulet sinertivät, saturaatiomonitori huusi paniikkia. Kakkuneitien ojentaessa Annalle lusikan helpottaakseen syömisurakkaa, minä ravistelin Elsaa ottamaan henkeä… Dan oli tietysti muualla ja minä sivummalla, niin ettei kukaan muu nähnyt tilannetta.
Enkä minä tajunnut hätääntyä.
Elsallahan oli selkeästi vaan taas apneaa, ei mitään kummallista. Hän hengitti, mutta epäsäännöllisesti, pitkiä taukoja ottaen. Ripustin tytön naamalle happiviikset, ja velttoon lapseeni alkoi tulla väriä. Vilkuilin Annaa, joka topakasti jututti kakkupöydän tyttöjä ja koristeli heidän kanssaan muffinia pienillä sokeritähdillä.
Sitten Elsa jäykistyi. Aivan kuin tyypillisessä dystonisessa kohtauksessaan. Polvet nousivat rintakehää kohden, kädet olivat oudossa asennossa. Tuossa asennossa hän pysyi ehkä kolme sekuntia. Sitten hän meni ihan rennoksi. Todella veteläksi. Saturaatiomonitori hälytti, tyttö oli taas aivan valkea. Ravistelin, herättelin, ”ota henkeä”, hihkuin. Hän veti happea sisäänsä, väri palasi kasvoille. Jatkoin ravistelua, herättelyä, mutta Elsa pysyi unessa.
Danin palatessa takaisin luoksemme ystäviemme jututuskierrokselta, kerroin hänelle tapahtuneesta. Yhdessä seurasimme, kuinka Elsa hengitti työläästi. Pyysimme paikalle Julia’s housen työllistämiä sairaanhoitajia, jotka kehottivat meitä viemään Elsan sairaalaan tarkistutettavaksi. Ihan vain varuilta.
Sairaalalla
lääkärit tutkivat korvat, nielun ja kuuntelivat keuhkot; he tutkivat tytön läpikotaisin. Elsa oli hereillä ja hän nauroi posket punoittaen, kaikesta saamastaan huomiosta riemastuneena.
He eivät löytäneet mitään vikaa tytöstä. Ei selvää tulehdusta missään, puhtaat keuhkot…
Kun se ajatus sitten iski.
Ehkä se oli ollut epileptinen kohtaus? Ehkä siksi hän oli valahtanut niin kalpeaksi, ehkä siksi hänellä oli ollut niitä hengitysvaikeuksia? Ehkä siksi hän oli niin veltto?
Ilmaisin huoleni, minkä vuoksi nyt odotellaan että tehtäisiin taas yksi EEG-testi. Jälkikäteenhän ei ole mitään keinoa nähdä, oliko Elsa tuolloin kokenut epileptisen kohtauksen tai ei, nyt voimme vain tehdä testin ja nähdä, tapahtuuko kohtausta testijakson aikana..
Epilepsia pyörii mielessä jatkuvasti, se on se pelottava mörkö nyt.
Haluaisimme jo tietää ihan varmaksi sen, millaisia kohtauksia Elsalla on, mitkä hänen oireensa ovat, jotta voimme auttaa häntä kaikkein parhaiten. Meillä ei ole mitään lääkitystä vastaan, päinvastoin – mutta emme halua alkaa lääkitä häntä summamutikassa. Lääkärit ovat tästä samaa mieltä, muutenhan Elsalla olisi jo epilepsialääkitys.
Tänään maanantaina Elsa oli koulussa, vaikka edellisenä yönä hänelle oli pitänyt antaa rauhoittavaa diazepamia, kun lihakset kramppailivat ja häneen sattui. Sitten hän nukkui niin sikeästi, että hänet piti kytkeä lisähappeen. Kun minä nousin vailla seitsemän päästämään yöhoitajan kotiinsa, oli Elsa vielä tavoistaan poiketen unessa. Hän heräsi vasta, kun minä puin hänet päivävaatteisiin ja nostin hänet sängystä pyörätuoliinsa. Hän kikatti koulubussissa matkallamme kouluun… Kuusi tuntia myöhemmin meille kotiin palautui sikeästi nukkuva Elsa, jonka reissuvihkossa luki: ”Elsa on nauranut tänään paljon! Hän nukahti lounaan jälkeen. Yski paljon.”
Miksi hän yskii näin paljon, vaikka keuhkot olivat puhtaat ja kurkkukin parantunut tulehduksestaan?
Miksi hän nukkuu näin paljon nyt?
Miksi hänen dystonia laittaa lihakset kramppailemaan näin paljon nyt? Aikaisemmassa kuvassa naarmut silmäkulmassa johtuvat myös siitä. Koska käsi kramppasi, käsi jumittui heilumaan tuohon silmän lähelle. Nyt kynsiä viilaillaan lähes päivittäin, ettei siellä vain ole teräviä kulmia, joilla satuttaa itseä..
Epilepsia? Miten usein hänellä on kohtauksia? Millaisia? Johtuuko kaikki siitä?
Tiedän, miltä tuntuu, kun lapsi itkee, kiipeää jalkojasi pitkin syliin ja takertuu kaulaan kiinni, kun olette tulleet päiväkotiin ja olet juuri sanonut heipat.
Kaikki sitä ennen oli yhtä innostusta – päiväkodin ulko-ovelle juostiin, ulkovaatteet lensivät kaaressa pois päältä ja tossutkin puettiin melkein onnistuneesti itse jalkoihin. Leikkihuoneeseen oltaisiin juostu jo ennenkuin oli lupa mennä. Mutta kun äiti sanoi heipat, iski hätä.
Ensimmäisellä kerralla pienen halihetken ja selityksen jälkeen (”Minä tulen takaisin, nyt on sinun aika pitää hauskaa kavereiden kanssa päiväkodissa!”) jätin itkevän lapsen hoitotätinsä syliin ja pakenin paikalta.
Muutamaa tuntia myöhemmin minua oli päiväkodissa vastassa iloisesti ja energisesti leikkinyt tyttö, joka oli innostunut nähdessään minut – mutta ei yhtä innostunut kotiin lähtemisen ajatuksesta. Hoitotäti raportoi, että itkua tihrustanut taaperoni ei ollut itkenyt edes puolta minuuttia sen jälkeen, kun päiväkodin ovi oli mennyt takanani kiinni. Sen jälkeen leikki ja kaikki puuha oli maistunut todella hyvin. Sekä päiväkodissa tarjottu ruoka. Hän oli syönyt kaiken, mitä hänelle oli tarjottu.
Toisella kerralla minä tein täsmälleen saman liikkeen kuin aikaisemminkin, eli päästin hänet syliin, halasin tiukasti ja selitin, että tulen takaisin, nyt on aika leikkiä kavereiden kanssa. Laskin lapseni lattialle, mistä hän kierähti heti selälleen protestoiden. Hoitotäti nappasi hänet syliinsä ja minä pakenin huoneesta. Jäin kuitenkin oven taakse kuulosalle. Ei mennyt kymmentä sekuntiakaan, kun itku lakkasi.
Nämä kaikki ovat vain vaiheita. Vaiheita vain. Tai jopa täysin lapsen mielialasta riippuvaa käytöstä – sillä näiden kahden kerran välissä oli hoitokerta, joka alkoi näinkin iloisesti: Päiväkodin ulko-ovelle juostiin, ulkovaatteet pois päältä, tossut jalkaan ja en ehtinyt edes sanoa heippaa, kun tyttö jo kipitti leikkihuoneeseen ja istuutui omalle paikalleen. Kun käväisin leikkihuoneen ovella sanomassa heipat, Anna vain vilkaisi minua, vilkutti ja jatkoi puuhiaan.
Jokainen lapsi on erilainen, kuin myös jokainen päivä on erilainen. On vain tehtävä sen mukaan, mikä tilanteessa tuntuu oikealta, ja luottaa päiväkodin ammattilaisiin.
Kaipaan muutosta. Haluan niin paljon… sitä, mitä minulla ei ole.
Päivittäin potkin tavaroita pois tieltä, tyrkin Elsan pyörätuolia toiseen nurkkaan yrittäessäni vetää pandatuolia esiin toisesta nurkasta. Kärsivällisyyttä koetellaan, kun kolisutan tuolia kapeaa käytävää pitkin olohuoneeseen.
Isompi koti. Voi, joko voisimme saada isomman kodin.
Sitten iskee vielä koirakuumekin. Haaveilen kouluttavani labradoria noutamaan Elsalle palloa yhä uudestaan ja uudestaan, nostamaan sen takaisin hänen syliinsä, aivan siihen Elsan käden viereen. Niin, että Elsa ihan vain pienellä liikkeellä saa pallon uudestaan lattialle. Miten Elsa nauraa ihan selkä kaarella innostuksesta jo kostean kuonon kosketuksesta kämmenselkäänsä vasten.
Tai miten dystonisen kohtauksen iskiessä koira laskeutuisi rauhoittavan painonsa kanssa lapsen rintakehälle, painaisi tassuillaan ylös heiluvia käsiä alas, saisi kramppaavat lihakset rentoutumaan..
Saisin juoksutoverin lenkeille, sen motivaattorin nousta pitkän päivän jälkeen vielä lenkkipolulle.
Keskittyessäni kaikkeen siihen, mitä minulla ei ole,
vaivun negatiiviseen horrokseen. Vaikka kaipaus parempaan kaikuu rakkaudesta, se saa negatiivisen sävyn siitä mahdottomuuden tunteesta – kun ei sitä isompaa kotia tuosta noin vaan taiota esiin tai sitä meidän perheeseen täydellistä koiraa noin vain löydetä, kustanneta, elätetä ja kouluteta. Jos keskitän huomioni siihen vaikeuteen saada haluamani asiat, tuntuu kuin minun päälleni olisi heitetty läpimärkä painopeitto ja jätetty seisomaan pimeään.
Ahdistaa, ketuttaa, väsyttää.
Yritän ymmärtää, että haluni ovat vain rakkautta, toivoa paremmasta, siitä parhaasta minun perheelleni ja itselleni. Ilman toiveita ja haluja ei koskaan olisi sitä parempaa huomista, koska ilman haaveita ei ole mitään, mitä tavoitella.
Synkimmän horrosvaiheen keskellä yritän hyväksyä ahdistuneisuuteni, kieliihän se mielikuvituksellista kahleista. Miten paljon onkaan minun ulottumattomissani, mihin minä en voi suoraan vaikuttaa, mikä on kuitenkin kosketuksissa minun ja perheeni elämään…
Toivoa on aina.
Yritys jatkuu, kunnan asuntolistoilla kivutaan ylemmäs ja ylemmäs, vielä joku päivä sieltä löytyy meille sopiva talo. Uusi koti. Sitä odotellessa purraan huulta ja muistetaan, että olemme jo nyt siinä tilanteessa, mitä vielä hetki sitten toivoin.
Mitä niin?
Minulla on omaa aikaa – kahtena päivänä viikossa muutaman tunnin ajan kerrallaan kaikki lapseni ovat muiden hoivissa, oppimassa ja kokemassa asioita minusta erillään.
Minä saan öisin nukkua – en vieläkään ihan joka yö (kuten tätä kirjoittaessani yhden aikaan yöllä Elsan vierellä, koska hän on hereillä, yskii limaa ja tarvitsee minua sekä imulaitetta), mutta maaliskuun alusta lähtien pitäisi viikon jokaisena yönä olla asiansa osaava hoitaja Elsan vierellä tekemässä juuri tätä, mitä minä teen nyt. Ei kirjoittamassa postauksia blogiini, vaan hoitamassa esikoistani, jotta minä ja Dan voimme nukkua yömme rauhassa.
Kun kiinnitän huomioni siihen, miten paljon paremmin minulla ja perheelleni jo menee verrattuna hetkeä aiempaan, olo on sekä kiitollinen kuin katuvainen. Miksi koen niin suurta ahdistusta asioista, joita minulla ei ole, kun kuitenkin minulla on nyt niin paljon enemmän kuin mitä vielä hetki sitten oli?
Onhan se osa ihmisyyttä. Aina halutaan sitä, mitä ei ole.
Meriannen mielessä 